Само няколко дни след настъпването на новата година, певицата Джеси Нелсън разкри изключително тежка лична новина, която разтърси феновете ѝ по целия свят. 34-годишната бивша звезда от Little Mix обяви, че близначките ѝ, родени преждевременно, са с диагноза спинална мускулна атрофия тип 1 – най-тежката форма на това рядко генетично разстройство.
Джеси стана майка на момичетата през май, а сега те са на осем месеца.
След месеци, изпълнени с тревоги, многобройни медицински прегледи и търсене на причината, е поставена диагнозата. Певицата споделя, че последните три-четири месеца са били изключително трудни за нея и близките ѝ – период, белязан от страх и болезнени открития.
Първите признаци, че нещо не е наред, дошли от майката на Нелсън, която забелязала липса на движение в крачетата на близначките. Джеси неведнъж е казвала на лекарите, че бебетата се затрудняват с храненето и не наддават достатъчно, но притесненията ѝ често били пренебрегвани с обяснението, че недоносените деца се развиват по-бавно.
В крайна сметка, след серия от изследвания, специалистите поставят диагнозата спинална мускулна атрофия тип 1. В емоционално видео в социалните мрежи Джеси Нелсън уточнява, че заболяването засяга всички мускули – включително ръцете, краката, дишането и преглъщането, като води до прогресираща атрофия. По думите ѝ, ако не се започне лечение на време, болестта съкращава живота драстично и много от засегнатите деца не достигат до двегодишна възраст.
Въпреки че близначките вече са подложени на терапия, основният проблем остава късното поставяне на диагнозата. Медиците са категорични, че ако заболяването бе установено веднага след раждането, лечението щеше да бъде много по-успешно. В момента прогнозите са изключително сериозни.
„Казаха ни, че те никога няма да могат да ходят и няма да имат достатъчно сила във врата си. Това означава, че ще бъдат с тежки увреждания“, споделя певицата с откровеност.
Историята на Джеси Нелсън отново подчертава важността на ранната диагностика и скринингът при новородени, както и предизвикателствата, пред които се изправят семействата на деца с редки и сериозни заболявания.
Тази ситуация ясно показва колко определящи могат да бъдат навременните изследвания за бъдещето на едно дете. Понякога дори малко закъснение може да промени цялата житейска перспектива.
0 Comments