3-годишната Кая е родена с изключително рядък синдром, който родителите й се борят да докажат три години
Десетки споделят историята във фейсбук, създава се благотворителен онлайн базар
Трябват още пари за лечението на детето в чужбина
Само за 5 дни българи събраха повече от 11 000 лева за 3-годишната Кая, страдаща от много рядка болест.
„Ако в този живот ни беше даден избор да посочим един-единствен ден, който искаме да се повтори, без да се замислим, щеше да е днес. Денят, който притежаваше секунда, преобръщаща една съдба. Всички вие се обединихте и воювахте срещу нея, в името на едно дете, като най-силната и непобедима Армия на любовта!“ Това написа майката на 3-годишната Кая – Нина Коцинова, създала благотворителен базар във фейсбук, в който се включиха десетки в името на една добра кауза.
3-годишната Кая е родена с изключително рядък синдром, за който родителите й се борят да докажат три години. След пълни кръвни, имунологични и ДНК изследвания, кожна биопсия и ЯМР, Кая е диагностицирана с ЮХА /ювенилен хроничен артрит/, с остро възпаление в коленните стави, но симптомите, които продължават да се проявяват въпреки назначеното лечение, говорят за наличие и на генетичен проблем, който генетиците в СБАЛДБ „Проф.д-р Иван Митев“ обвързват с изключително рядък хроничeн инфантилен неврологичен кожно-ставен синдром (CINCA), известен също като Неонатална мулти системна възпалителна болест (NOMID), засягащ няколко индивида на милион.
Поради изключителността на състоянието на детенцето и липсата на друг регистриран случай на носител на този синдром в страната, българските лекари не биха могли да го поставят като диагноза, нито да предпишат и проведат терапия за стопиране на инвалидизиращите му прояви (в България, медикаментът, с който може да се лекува не е регистриран и не се внася). А сигналите за тях вече се проявяват – Кая не наддава и е с тегло от едва 10 кг, все още не може да ходи, нито да говори, изпитва чести болки в ставите, обрива се, а кръвната й картина постоянно сочи наличие на възпаление.
Шансът, който Кая има е диагнозата да бъде потвърдена от специалист в чужбина, който да й назначи адекватна терапия и рехабилитация, така че тя да се стабилизира и развива възможно най-добре.
„Благодарение на приятели в Холандия, успяхме да открием такъв специалист в University Medical Center, гр. Уутрехт и да получим оферта за хоспитализация на стойност 5270. 00 Евро, която в последствие на място, би могла и да нарасне, с оглед необходимостта от непредвидени предварително изследвания“, разказва майката на Кая – Нина.
„За съжаление, въпреки всички усилия, които полагаме да й помагаме ежедневно, стигнахме до момент, в който няма да успеем да се справим сами с набирането на такава сума за кратко време, наред и с останалите средства, които ще са ни необходими за пътуването и престоя ни там, е непосилно за нас и затова се обръщаме с гореща молба за подкрепа към всеки, който би приел случая й присърце, така че да можем да се възползваме от шанса си навреме“, призова още тя преди около седмица.
За да съберат необходимите средства, бе създаден онлайн базар, в който хората могат да предлагат предмети и услуги, като дават първоначална цена, а купувачите наддават до края на обявения срок.
За 5 дни сумата за пътуването и постъпването в болницата бе събрана. На страницата на благотворителния базар от ден 1-ви заваляха продукти за продаване и купувачи, наддаващи суми в помощ на семейството. Майката и бащата на Кая заедно с тяхна близка приятелка поддържат групата на благотворителния базар и отговарят мигновено на всички въпроси. Българи от чужбина се включиха в търсене на подкрепа от Холандия – преводач и хора, които да помогнат на семейството.
„Това ще е началото на един много дълъг, но пък вече осветен път. Заради това че всички хванахте и държите ръката на Кая, ще Ви държим в течение за всичко, с което се сблъскваме по него. Средствата, събрани от базара оттук нататък, ще бъдат превеждани изцяло в полза на последващите й изследвания и лечение“, написа майката на Кая.
„Успяхме да съберем първоначалната сума за заминаването ни, но със сигурност няма да приключим дотам. Предстоят разходи по нейното лечение, изследвания и рехабилитации“, сподели пред „24 часа“ Коцинова.
Мащабното разпространение на историята на малката Кая напомни силно на схемата „Предай нататък“ – Един учител дава на своите ученици задачата: „Измислете начин да промените света и го направете!“ и едно дванадесетгодишно момче прави простичък план за по-добър свят, който впоследствие прераства в мащабно движение, разпростряло се на няколко щата.
Когато режисьорката Мими Ледър решава да екранизира едноименната книга за тази история на Катрин Райън Хайд от 1999 г., това движение е вече факт, благодарение на фондацията „Предай нататък“ и актовете на благотворителност като част от веригата лека-полека се разпростират из все повече щати. 30-ти април започва да се отбелязва като ден на оценяване на положителния ефект от тези актове на доброта.
Ако искате и вие да предадете нататък, може да изпращате парични суми за предстоящото лечение на Кая на:
Дарителска сметка в лева:
Първа инвестиционна банка АД
IBAN BG56FINV 91501317240882
BIC FINVBGSF
Кая Петрова Коцинова
Ако Ви е харесала статията, подкрепете ни във facebook!
Източник: 24 часа
0 Comments